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La Coctelera

Categoría: Conferencias

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Diferentes estresores podrían estar detrás de la etiopatogenia de la fibromialgia

La etiología de la fibromialgia empieza a dilucidarse y
todo parece indicar que diferentes estresores son los que tienen la capacidad,
en personas genéticamente susceptibles, de inducir este cuadro clínico. Éste ha
sido uno de los mensajes lanzados por el doctor Jordi Carbonell, jefe del
Servicio de Reumatología del Hospital del Mar de Barcelona, a lo largo de una
conferencia sobre diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia, patrocinada por
laboratorios Pfizer y enmarcada en el programa del 8º Congreso de la Liga
Europea de Reumatología, celebrado la semana pasada en Barcelona.

Este
experto confirmó que los investigadores saben que la hipersensibilidad al dolor
se acompaña de alteraciones en el procesamiento de la señal dolorosa, tanto a
nivel medular como cerebral, por lo que esa vía de conocimiento podría llegar a
dar claves definitivas para su tratamiento.

A lo largo de la conferencia,
en la que también participaron los doctores Ernest Choy, reumatólogo de la
Unidad de Ensayos Clínicos del Sir Alfred Baring Garrod en Londres; Lesley
Arnold, directora del Programa de Investigación para la Salud de la Mujer de la
Universidad de Cincinnati (EEUU); y Lynne Matallana, directora y fundadora de la
Asociación Nacional de Fibromialgia (NFA), se revisaron los datos que en su
momento aportó el estudio Episer. Según este trabajo, la fibromialgia afecta a
unas 700.000 personas en España, que sufren grados variables de dolor
generalizado, cansancio, trastornos del dueño, ansiedad y depresión; y,
presentando grados variables de severidad, su diagnóstico todavía se realiza de
acuerdo a los criterios ACR establecidos en los años noventa.

Actualmente
existe consenso general sobre el papel que la práctica del ejercicio, el soporte
psicológico y los fármacos tienen en la mejora de la calidad de los pacientes
afectos y, en este sentido, mientras los analgésicos convencionales tienen una
limitada eficacia, el uso de inhibidores de la recaptación de la noradrenalina y
la serotonina sí son de cierta ayuda. En opinión de Carbonell, "en la
actualidad, la fibromialgia está considerada como un ejemplo de dolor
neuropático, por lo que se está ensayando con fármacos eficaces en otros modelos
de dolor neuropático". "Un ejemplo de esto es la pregabalina —continuó—, que ha
mostrado eficacia en el tratamiento de la neuralgia post-herpética y de la
neuropatía diabética". "Esta sustancia ha demostrado, en ensayos iniciales
prometedores, una reducción del dolor de hasta el 50 por ciento, así como un
aumento de la calidad del sueño y de la calidad de vida del paciente con
fibromialgia", concluyó Carbonell.

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De Madre relata en Fraga su día a día como enferma de fibromialgia




FRAGA.- La diputada socialista en el Parlament de Catalunya, Manuela de Madre, ofreció una charla en Fraga, sobre cómo convivir con una enfermedad como la fibromialgia, dentro del II Cinga Fórum del Institut d’Estudis del Baix Cinca, que se desarrolló en el Salón de Actos del Palau Montcada de la capital fragatina. Manuela de Madre hizo público que padecía esta enfermedad en el año 2002, justo cuando dejó la alcaldía de Santa Coloma de Gramanet, que ocupaba desde hacía 12 años. En la charla habló de su propia experiencia con esta enfermedad que provoca una sensación de dolor generalizada, y que resulta muy incómoda para los que la padecen.

La fibromialgia no fue reconocida como enfermedad por la OMS hasta el año 1992. Tras muchos años de no prestarle excesiva atención, la comunidad científica empieza a aceptarla como una enfermedad más, pero “sigue faltando algo tan importante como el propio reconocimiento social, ese prestigio que tienen otras enfermedades. La fibromialgia sigue provocando dudas entre los amigos, las empresas, incluso los propios sindicatos”.

De todas maneras, Manuela de Madre considera que la situación va cambiando poco a poco, y las administraciones empiezan a prestar más atención y a apoyar más a los afectados por fibromialgia, en parte porque hay un movimiento asociativo muy activo y porque es una de las enfermedades que más consultas provoca en la Atención Primaria. “Faltaría, eso sí, que se reconozca la fibromialgia como una enfermedad invalidante, algo que no llega todavía al tratarse de una patología que no es mortal ni degenerativa y que afecta principalmente a las mujeres”, señaló Manuela de Madre.


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Conferencia para Medios de comunicación sobre Fibromialgia

Día:
14-06-07
Hora:
19:00h

Lugar:
RAFAEL HOTELES DIAGONAL PORT, C/ LOPE DE VEGA, 4
Ciudad:
BARCELONA
Provincia:
BARCELONA
Nombre del evento:
Conferencia para Medios de comunicación sobre Fibromialgia
Programa:

El Síndrome de la fibromialgia es un trastorno común y crónico caracterizado por dolor muscular generalizado, fatiga y múltiples puntos de sensibilidad. Las personas que tienen fibromialgia experimentan, además, trastornos como desorden del sueño, rigidez matutina o síndrome de intestino irritable, entre otros.

Según el estudio EPISER la fibromialgia en nuestro país afecta alrededor de 700.000 personas, especialmente entre los 40 y 50 años.

Las causas de la fibromialgia son desconocidas, aunque muchas personas asocian el desarrollo de la fibromialgia con un acontecimiento traumático o de estrés físico y emocional. Hoy por hoy, el diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia requiere un abordaje multidisciplinar por parte de equipos de profesionales médicos.

Por todo ello, queremos invitarte a una Conferencia sobre el diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia, enmarcada dentro del Congreso Anual del EULAR, celebrado en Barcelona del 13 al 16 de junio.

Este seminario contará con las ponencias del doctor Jordi Carbonell, reumatólogo del Hospital del Mar, el doctor E. Choy, reumatólogo de la unidad de ensayos clínicos del Sir Alfred Baring Garrod en Londres, la doctora Lesley Arnold, directora del programa de investigación para la salud de la mujer, de la Universidad de Cincinnati, y con Lynne Matallana, directora y fundadora de la Asociación Nacional de Fibromialgia (NFA) de Estados Unidos.

A la espera de poder contar contigo, recibe un saludo cordial.

Para más información:
Pfizer Comunicación: Mónica Piñuela - 91 490 99 20
Edelman: Juana Godoy/Alba Corrada - 91 556 01 54
juana.godoy@edelman.com;alba.corrada@edelman.com

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Manuela de Madre impartirá hoy en Fraga una charla sobre la fibromialgia

FRAGA.- La diputada del PSC en el Parlamento de Cataluña, y ex alcaldesa de Santa Coloma de Gramanet, Manuela de Madre, ofrece esta tarde en Fraga, una conferencia sobre cómo convivir con la fibromialgia y las medidas políticas y legales de las que pueden beneficiarse las personas que padecen esta enfermedad.

Manuela de Madre es la vicepresidenta del Partit dels Socialistes de Catalunya, y fue presidenta del grupo socialista en el Parlament de Catalunya durante la última legislatura. También fue alcaldesa de Santa Coloma de Gramanet durante diez años, hasta el 2002, en que dejó el cargo y manifestó que padecía de fibromialgia, una enfermedad que se manifiesta con un dolor muscular generalizado y que hasta hace poco se la conocía como la “enfermedad oculta”, ya que era muy difícil de diagnosticar. Manuela de Madre fue invitada a dar una charla en Fraga en abril del 2005, por la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica, pero tuvo que suspenderse a última hora, por una reunión urgente.

La charla tendrá lugar a las seis y media de la tarde en el Palau Moncada de la capital fragatina y es el acto central del II Cinga Fórum, que organiza el Institut d’Estudis del Baix Cinca. El primer foro de debate socioeconómico organizado por el Institut d’Estudis del Baix Cinca , tuvo lugar en enero y se dedicó al tema del agua como factor de desarrollo económico. Como ponentes participaron el presidente del Canal de Aragón y Cataluña, José Luis Pérez, el expresidente de la Confederación Hidrográfica del Ebro, Eugenio Nadal y el gerente del grupo empresarial Codorníu, Magí Raventós.

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Piden más implicación y ayudas para investigar la Fibromialgia

Hasta
un tres por ciento de la población puede padecer distintas formas de
Fibromialgia; una de cada 200 personas, además, puede presentar
síntomas de Fatiga Crónica.

Saber
más y mejor sobre la Fibromialgia y la Fatiga crónica,los objetivos
que se marcan los investigadores y hacia dónde se encamina el futuro.
Fueron algunos puntos sobre los que durante esta jornada trataron los
asistentes a la I Jornada de Fatiga Crónica y Fibromialgia.

Y es
que, según explicó Mª Ángeles Barbero, presidenta de la Asociación de
Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Ávila –nació
en el año 2003 y cuenta con 200 socios-, se trata de una enfermedad de
la que “en los últimos años se va oyendo más”, pero que “aún presenta
muchas lagunas”.

Conocimiento médico
Sonenfermedades,
según explicó el Jefe de la Unidad de Medicina Interna del Hospital
Clínico de Barcelona, Joaquín Fernández Solá, que hasta ahora han
contado con “muy poco apoyo” en el ámbito de la investigación, por lo
que “es necesario invertir si se quiere avanzar”.

Esto se ha
debido a que se trata de enfermedades desconocidas que ahora es cuando
empiezan a “normalizarse” y que implican una mayor repercusión en la
calidad de vida del paciente, hasta el punto de que una persona con
Fatiga Crónica está “más afectada en su calidad de vida que un paciente
con SIDA, aunque todo el mundo entiende que el segundo lo pasa peor que
el primero y eso tiene que cambiar”.

Se llega al punto, en la
actualidad, en la investigación científica, de discutir si se está o no
hablando de la misma enfermedad, porque se desarrollan en el mismo
contexto y, de hecho, están asociadas.

Así, la Fibromialgia se
presenta como un dolor generalizado, crónico y de difícil control e
invalidante, mientras que la Fatiga Crónica es la falta de poder
realizar actividades mantenidas. Cuando una persona empieza con la
primera, suele aparecer la segunda al cabo del tiempo y, con los años,
las dos están presentes.

Lo que sí dejó claro el doctor
Fernández Solá es que no se trata de enfermedades psicológicas o
psiquiátricas, sino sistémicas, del propio organismo, aunque tienen su
principal lugar de implicación en el Sistema Nervioso Central y ya hay
varios factores genéticos que permiten a los especialistas determinar
qué personas serán más propensas a padecerlas, por lo que “cuanto antes
detectemos a estos pacientes menor gravedad presentará”.

Funcionalidad cotidiana
El
día a día de estas personas, sin embargo, cambia por completo cuando se
descubre que padece esta enfermedad. “Los hábitos diarios se
transforman, hay que procurar hacer una serie de ejercicios cada día
que nos benefician”, mientras que la vida laboralpresenta “uno de los
puntos más conflictivos”.

En este sentido, destacó el doctor
Fernández Solá que el 80 por ciento de los enfermos de Fatiga Crónica
no pueden hacer su trabajo normal, por lo que instó a administraciones
públicas y a empresas privadas a “ponerse las pilas” para facilitarles
la vida reduciéndoles la jornada o ayudándoles al desarrollo de su
trabajo, teniendo en cuenta que “la energía de estas personas es
limitada”.

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12 de Mayo del 2006

Sr. Juan Costa Asesor Juridico
Dr. Jordi Gratacos
Montserrat Carbonell Regidora de Sanidad y Consumo
Antonia Deamo Presidenta de Afiba

Dia Mundial de la Fibromiàlgia
Segons dades del CAP de Badia del Vallès hi ha més de 200 afectats/ades
Badia del Vallès participa en el Dia Mundial de la Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica. Una conferència, que va comptar amb la presència com a ponents, del Dr. Jordi Gratacós del Servei de Reumatologia de l’Hospital de Sabadell i del Sr. Juan Costa com a assessor jurídic, va ser l’acte central d’aquest dia. La presència del Dr. Bonet, director del CAP, i de les autoritats municipals va ser una mostra de suport al col•lectiu de malalts en la seva lluita per combatre la malaltia i reclamar els seus drets.

L’activitat, que es va desenvolupar a l'Auditori Municipal, va ser organitzada per AFIBA (Associació de Fibromiàlgia de Badia del Vallès) amb el suport de l'Ajuntament i del CAP.

L’èxit de participació de malalts i familiars esperona l’associació a seguir en aquesta línia d’activitats, sense deixar de promoure noves propostes encaminades a millorar la qualitat de vida dels malalts.

A Badia hi ha més de 200 afectats i afectades per la síndrome de fibromiàlgia i fatiga crònica, segons dades aproximades del CAP. A Espanya, segons el Sr. Costa, hi ha més d’un milió i mig de malalts. La fibromialgía afecta entre , el 2 i el 4% de la població adulta i les dones són el col•lectiu on hi ha major incidència.

La conferència va ser seguida atentament per un públic molt receptiu i participatiu. La presidenta de l’entitat AFIBA, Antonia Deamo i la regidora de Sanitat de l'Ajuntament de Badia, Montse Carbonell van presentar l’acte i els ponents. La presidenta d'AFIBA va explicar els objectius de l’entitat i la voluntat de continuar treballant en col•laboració amb el CAP i l'Ajuntament. Va agrair la presència de tots i després va delegar, per motius de salut propis de la seva malaltia, la direcció de l’acte en la regidora de Sanitat.

El primer a parlar va ser el Dr. Gratacós, que va realitzar una exposició clara i amena sobre la malaltia. Va traslladar als presents un missatge d’optimisme. Va explicar els grans esforços que s’estan realitzant en les investigacions i va ressaltar el cada cop major coneixement de la malaltia entre la classe mèdica.

En el torn del Sr. Costa, després d’informar dels avenços en la lluita judicial per al reconeixement de pensions per als malalts, va animar els presents a lluitar pels seus drets perquè les sentències favorables, encara que lentes, van en augment. Ja en el torn de preguntes del públic va quedar manifestada la incomprensió i els dubtes existents que genera esta malaltia entre els qui la pateixen.

La Sra. Montserrat Carbonell va apuntar, abans de tancar l’acte, el compromís de l'Ajuntament a col•laborar en aquestes activitats o altres més terapèutiques tipus tallers de memòria o esportives, com la natació o gimnàstica de manteniment.

La malaltia

Dolors musculars intensos, cansament crònic i debilitat són les característiques d’aquesta malaltia d’origen desconegut i per a la qual encara no hi ha curació.
Cada any es diagnostiquen 120.000 nous casos d’aquesta patologia.
Dolor muscular intens i en conseqüència fatiga, trastorns de la son, colitis, cefalees, vertigen, dolor toràcic, rigidesa matutina d’articulacions i alteració cognitiva o de la memòria són símptomes que afecten deu de cada cent dones espanyoles, d’edats compreses entre 35 i 50 anys, a causa d’una malaltia encara molt desconeguda, la fibromiàlgia.

Els qui la pateixen senten un intens dolor a les articulacions, músculs i tendons.
La fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica són malalties diferents, però tenen una simptomatologia comuna.
L'OMS va determinar el 1992, que per a diagnosticar la fibromiàlgia ha d’haver-hi un dolor difús i sostingut almenys durant tres mesos, acompanyat d’ 11 a 18 punts dolorosos en diferents parts del cos. D’altra banda, les anàlisis de laboratori no mostren alteracions, però almenys ajuden a descartar altres malalties associades com l’artritis reumatoide.