AFIBA

Dr. Luis Casasbuenas Duarte Neurocirujano

Hola… Mi nombre es Fibromialgia y soy una enfermedad crónica invisible.

Estoy ligada a ti para toda la vida. Los que están a tu alrededor no pueden verme ni oírme, pero tu cuerpo se resiente. Puedo hacerte daño en cualquier momento y como quiera. Puedo hacerte daño y, si estoy de humor, puedo hacer que te duela todo el cuerpo.

Recuerda cuando tu y tu energía andabais parejas y os lo pasabais bien. Te he robado la energía y te he transmitido cansancio. ¡Prueba de pasarlo bien ahora! También te he robado tu descanso (sueño) y, en su lugar, te he dado un espíritu complicado.

Puedo hacerte temblar interiormente y puedo lograr que tengas frió o calor cuando los demás están bien. Ah, sí, también puedo lograr que te sientas ansioso o deprimido.

Si tienes planes o ganas de tener un buen día, también puedo quitártelas.

Tú no has pedido tenerme. Yo te he escogido por diversas razones: El

virus que cogiste y no te has quitado de encima, o aquel accidente de automóvil o quizás los años de abusos o de traumatismo. Bien, en cualquier caso, estoy aquí para quedarme.

He sabido que has ido a ver al médico y que no puede quitárteme de encima. Me hago un hartón de reír.

Eso es sólo un intento. Deberás visitar muchos, muchos médicos antes que encuentres uno que pueda ayudarte de manera efectiva. Te harán tomar pastillas para el dolor, pastillas para dormir, también te dirán que tienes ansiedad o que sufres depresiones, te aconsejarán que te hagas masajes, te dirán que si duermes y haces bien los deberes, me iré, te dirán que pienses positivamente, te harán un tacto con los dedos, una presión sobre los puntos sensibles y lo peor de todo, no te tomarán en serio cuando digas al médico como tu vida se debilita cada día que pasa.

Tu familia, tus amigos y tus compañeros de trabajo te escucharán hasta que se aburran de oírte hablar de cómo te sientes y de que soy una enfermedad que debilita. Algunos te dirán cosas como "sólo tienes un mal día" o "recuerda que no puedes hacer lo mismo que hace veinte años", sin escuchar lo que habías explicado hace veinte días.

Otros empezarán a hablar a tu espalda mientras que tú, tranquilamente, empiezas a sentir que estas perdiendo tu dignidad intentando que entiendan, especialmente, que tu estas en medio de una conversación con una persona "normal" y no puedes recordar lo querías decir.

Para acabar (hubiera querido guardar esta parte como un secreto) pero creo que ya lo has adivinado… El único lugar donde encontrarás un cierto soporte y comprensión para tratar conmigo, es con la gente que sufre fibromialgia.

Exceptuando la minoría que tiene el soporte de su cónyuge y de su familia más cercana.

C. A.
«Hace falta más sensibilidad social frente a la fibromialgia», reclamó ayer el abogado Jaime Planells, asesor legal de la Plataforma Sociosanitaria, ante un nutrido grupo de asistentes en la charla organizada por la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica sobre la situación con la que se encuentran las afectadas. En su opinión «es más fácil obtener una baja por los efectos derivados de la fibromialgia que por la propia enfermedad». Una afirmación que compartieron casi al unísono muchas de las afectadas a esta charla. La lumbalgia, ansiedad o depresión son algunos de los efectos que ocasiona la fibromialgia y que imposibilita el trabajo a los afectados.

Uno de los principales problemas con los que se enfrentan es que esta enfermedad no está reconocida como tal por la Tesorería General de la Seguridad Social con lo que resulta casi imposible que los afectados tengan la declaración de invalidez. «La fibromialgia carece de regulación legal por lo que a la hora de acudir a los tribunales es difícil de obtener una incapacidad, aunque algunos juzgados de Catalunya sí lo han reconocido», dijo.

El síndrome de fibromialgia es una forma común de fatiga y dolor muscular generalizado que afecta a un 2 por ciento de la población de Estados Unidos, o 5 millones de personas. La palabra fibromialgia significa dolor en los músculos y en los tejidos que conectan los huesos, ligamentos y tendones. La causa de la fibromialgia se desconoce.

Aunque las personas con fibromialgia tienen dolores similares a los de una enfermedad de las articulaciones, la fibromialgia no produce inflamación, y por lo tanto no es una forma de artritis (la cual se caracteriza por la inflamación de las articulaciones). Más bien, la fibromialgia es una forma de reumatismo de los tejidos blandos.

El síndrome de fibromialgia no puede diagnosticarse a través de pruebas de laboratorio. Los resultados de radiografías, análisis de sangre y biopsias musculares son normales. Por lo tanto, el diagnóstico se basa en un examen clínico de los síntomas de una persona, el cual es llevado a cabo por un médico.

En 1990, el Colegio Americano de Reumatología (American College of Rheumatology), una asociación de aproximadamente 5,000 reumatólogos (especialistas en enfermedades musculoesqueletales y trastornos inmunológicos), desarrolló pautas para ayudar a los médicos a diagnosticar la fibromialgia. Según los criterios establecidos por el ACR, una persona tiene fibromialgia si presenta un historial de dolor generalizado durante un mínimo de tres meses, así como dolor en 11 o más de las 18 zonas específicas de puntos hipersensibles
Síntomas y señales
Dolor

El dolor muscular general constituye el síntoma más destacado de la fibromialgia. Por lo general ocurre en todo el cuerpo, aunque puede comenzar en una región del mismo, tal como el cuello y los hombros, y extenderse a otras áreas al cabo de cierto tiempo.

El dolor producido por la fibromialgia ha sido descrito de diversas formas, tales como: ardor, punzada, rigidez y sensibilidad. A menudo varía según la hora del día, el nivel de actividad física, el clima, los patrones de sueño y la fatiga nerviosa. La mayoría de las personas con fibromialgia dice que siempre siente algo de dolor. Estas personas sienten el dolor principalmente en los músculos. Para algunas personas, el dolor puede ser bastante severo.

Aunque el resultado del examen físico general casi siempre es normal y las personas tienen un aspecto saludable, un examen cuidadoso de los músculos de las personas con fibromialgia, revela zonas sensibles al tacto en lugares específicos, llamados puntos hipersensibles. Los puntos hipersensibles son áreas del cuerpo que resultan dolorosas cuando se ejerce presión sobre ellas. La presencia y el patrón de estos puntos característicamente hipersensibles diferencian la fibromialgia de otras afecciones. No todos los médicos saben cómo detectar estos puntos, pero la mayoría de los reumatólogos puede llevar a cabo una evaluación de puntos hipersensibles.

Los puntos hipersensibles asociados con la fibromialgia tienen una ubicación similara la de los puntos hipersensibles presentes en otros tipos comunes de dolor muscular y de huesos, tales como el codo de tenista (epicondilitis lateral). Un punto hipersensible a un lado del cuerpo suele tener un punto hipersensible correspondiente en el mismo lugar, en el lado opuesto del cuerpo.

A pesar de que los puntos hipersensibles que se muestran en la página 3 son comunes, otros músculos y áreas de tejidos blandos también pueden resultar dolorosos. La gente a menudo desconoce la ubicación exacta o incluso la presencia de muchos de estos puntos hipersensibles, hasta que un médico lleva a cabo una evaluación cuidadosa de los mismos.

Fatiga y alteraciones en el sueño

Alrededor del 90 por ciento de las personas con fibromialgia experimenta fatiga moderada o severa, menor resistencia al esfuerzo, o el agotamiento típico propios de la gripe o la falta de sueño. A veces la fatiga es más problemática que el dolor.

Las personas con fibromialgia pueden experimentar un tipo de fatiga parecido al que ocasiona otra afección, conocida como síndrome de fatiga crónica (SFC). Los Centros de control y prevención de enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention) han desarrollado criterios para diagnosticar el SFC. Para diagnosticar a una persona con SFC, ésta debe presentar un historial de por lo menos seis meses de fatiga inexplicada, evaluada clínicamente, además de cuatro de los siguientes ocho síntomas: dificultad para pensar con claridad, irritación de garganta, hipersensibilidad de los ganglios linfáticos, dolores musculares, dolores en las articulaciones, dolores de cabeza, alteraciones en el sueño y malestar durante más de 24 horas después de un esfuerzo.

Usted puede observar que algunas personas con fibromialgia tienen síntomas similares ala descripción de SFC y viceversa. Debido a la semejanza entre los síntomas que caracterizan a estos síndromes, algunos expertos creen que las dos dolencias están relacionadas o que representan variaciones de una misma enfermedad. Sin embargo, los estudios realizados en personas con fibromialgia y SFC no han proporcionado resultados convincentes a favor de esta teoría.

La mayoría de las personas con fibromialgia experimenta trastornos del sueño. Aunque pueden conciliar el sueño sin grandes dificultades, tienen un sueño muy ligero y se despiertan con frecuencia durante la noche. A menudo, estas personas se levantan sintiéndose cansadas, incluso después de haber dormido durante toda la noche. La fatiga resultante puede ir desde la apatía y la disminución de resistencia hasta el agotamiento. El nivel de fatiga experimentado puede variar de un día para otro.

Las investigaciones han demostrado que la perturbación del sueño profundo altera muchas funciones críticas del cuerpo, como la producción de las sustancias químicas necesarias para reparar el tejido muscular, así como la percepción del dolor por parte de la persona. Algunos investigadores creen que los trastornos del sueño pueden ser una de las causas de la fibromialgia. Esta teoría debe estudiarse más a fondo, pero es obvio que los trastornos del sueño pueden agravar los síntomas de la fibromialgia.
Síntomas del sistema nervioso

Cuando se padece de fibromialgia, los cambios de humor son comunes. Muchos individuos se sienten tristes o decaídos, aunque aquéllos que padecen de depresión clínica representan sólo un 25 por ciento del total. Las personas con fibromialgia también pueden sentirse ansiosas. Hay investigadores que creen que es posible que exista una conexión entre la fibromialgia y algunos tipos de depresión y ansiedad crónica. Sin embargo, cualquier persona que padezca de una enfermedad crónica, no únicamente fibromialgia, puede sentirse deprimida en ocasiones, al luchar contra el dolor y la fatiga que experimenta.

Las personas que padecen de fibromialgia pueden reportar dificultades al concentrarse o al realizar tareas mentales sencillas. No hay evidencia que demuestre que estos problemas se agravan con el tiempo; simplemente suelen aparecer y desaparecer. Se han observado problemas parecidos en muchas personas que experimentan cambios de humor, alteraciones del sueño u otras enfermedades crónicas.

Otros problemas

Los dolores de cabeza, sobre todo los musculares (de tensión) y las migrañas, son síntomas comunes de la fibromialgia. Los dolores abdominales y cambios entre estreñimiento y diarrea (llamados síndrome de colon irritable) también son comunes. Los espasmos y la irritabilidad de la vejiga podrían causar urgencia o frecuencia urinaria.