AFIBA

-¿Qué es exactamente la fibromialgia?

-Es la pregunta del millón. Es una enfermedad fantasma porque no se ve, las analíticas no reflejan ningún problema y quienes lo sufren no se adecúan al dolor que sufren. No hay que olvidar que con la fibromialgia tenemos dolores las 24 horas del día todos los días del año.

-Tiene que ser duro.

-Los fibromiálgicos nos sentimos felices cuando tenemos un solo día con poco o ningún dolor. Tenemos un cansancio generalizado que nos impide incluso andar con soltura unos pocos metros seguidos e incluso tenemos un sueño de mala calidad. Apenas dormimos y si lo hacemos es poco y mal, dos o tres horas diarias como mucho. Es uno de los síntomas más acuciantes de la enfermedad y el que dispara el resto.

-¿Por qué?

-De la fibromialgia se sabe que quienes la padecen tienen el umbral del dolor muy bajo. Ese umbral lo regulan una serie de sustancias del organismo, que son las endorfinas. Una de ellas se produce, fundamentalmente, durante el sueño y, al apenas dormir, no segregamos esa sustancia.

-Y eso, ¿qué significa?

-Que con un pequeño pinchazo que apenas duele a nadie, a nosotros nos causa un terrible daño. La prueba más habitual para reconocer la enfermedad es un reconocimiento físico en el que el médico te aprieta con una presión de unos cuatro kilos. Cuando de dieciocho puntos, te duelen más de ocho, tienes fibromialgia.

-¿Es degenerativa?

-No. Si estás peor con los años no es por la enfermedad, sino porque la edad no pasa en valde para nadie. Además, tampoco es hereditaria, pero se ha demostrado que hay genes que predisponen a la fibromialgia. Pero no tiene cura porque no se sabe qué la origina.

Diagnóstico adecuado

-¿Qué hacer cuando aparece la enfemedad?

-Para poder llevar dignamente esta enfermedad se requiere un diagnóstico adecuado. Además, es imprescindible que se le explique en qué consiste, que tenga información real y concreta.

-¿Es malo hacer ejercicio?

-Al contrario, es vital, pero en exceso nos perjudica porque todo lo que tensione los músculos o las fibras, nos hace mucho daño. Esto perjudica, pero también la ansiedad, la depresión o las fluctuaciones menstruales. El enfermo necesita de una educación para tratar de evitar estos factores e incluso analgésicos y tratamiento psicológico.

-¿Sufre mucho psicológicamente el enfermo?

-Nadie se puede imaginar lo que es estar con dolores toda tu vida. Si no lo asimilas y no aprendes a vivir con ello, inevitablemente caes en una depresión, pero no es parte de la enfermedad. A la depresión se llega por el dolor continuado.

-¿Cómo demostrar que se padece esta enfermedad?

-Es muy complejo y esto conlleva a que muchos enfermos, antes de que les diagnostiquen la enfermedad, se pasan años peregrinando de especialista en especialista hasta que a alguien se le ocurre hacer las pruebas.

-¿Está muy mermada la calidad de vida?

-En muchos casos sí. Recuerdo un caso en el que una mujer vino a la asociación, Ampaf, casi arrastrada por su marido porque le dolía todo y sólo quería estar en la cama. Ahora está encantada porque tiene lo que necesita y está en contacto con personas que la entienden.

-Ante esta enfermedad, muchos desconfiarán.

-Hay muchos médicos que siguen diciendo que son nervios. Afortunadamente ese número de profesionales va disminuyendo porque los fibromiálgicos nos estamos moviendo. Lo más duro es que tus amigos o tu familia no acaba de creerse que estás enfermo y uno mismo ve que no puede hacer hoy lo que sí que hacía ayer.

-¿Y se pueden recuperar?

-Con un tratamiento adecuado posiblemente sí, pero depende del tipo de esfuerzo o actividad. Hay gente que incluso no puede entrar en determinados restaurantes porque no soportan la silla.

-Esto generará problemas en el mundo laboral.

-Es un verdadero problema porque no tenemos derecho a nada, ni a bajas ni a incapacidades porque no podemos demostrar nuestra enfemedad. Lo habitual es que se acabe dejando el trabajo o que la empresa te invite claramente a que te vayas de él. Es vergonzoso.

Fantasma

-¿Es desconocida la enfermedad?

-No se sabe el origen, no hay un tratamiento específico y tampoco existen especialistas. El gran problema es que ni todos los enfermos tenemos los mismos síntomas ni a todos nos vienen bien el mismo tratamiento.

-¿Qué ayuda necesitan?

-La comprensión es fundamental. No todos son igual de duros ni todos llevan igual que les digan en la calle que tienen cuento. También se necesita una formación para saber convivir con una enfermedad que es crónica, un tratamiento adecuado y que el primer reconocimiento de nuestra enfermedad venga de los médicos de atención primaria. Para ello es imprescindible que les formen en esta enfermedad.

-Asociarse es importante.

-Te hace darte cuenta de que hay gente como tú, de que no estás loco. Las personas cambian mucho de actitud.

-¿Qué servicios se prestan?

-Apoyo o asesoramiento a enfermos y familiares. Puede ser de cualquier tipo, simplemente porque alguien necesita hablar o porque tiene un síntoma extraño y necesita saber si es frecuente. Saber que alguien te puede contestar te da tranquilidad.

-También hay terapias de grupo.

-Sí, y también ejercicios de rehabilitación o estiramientos. A medida que se vaya conociendo más la enfermedad iremos ampliando más los servicios. La acupuntura parece que es también positiva y en cuanto la asociación tenga más fondos, nos plantearemos dar éste y otros servicios beneficiosos.

-¿Les apoyan las instituciones?

-En general no. Hay que destacar a una entidad como Cruz Roja, que nos cede el local y nos apoya en todo lo que puede dándonos todas las facilidades. También tengo que hacer una mención expresa a Nuclenor, que respondió a nuestra llamada de forma inmediata, y al equipo de gobierno de esta ciudad.

-¿Encuentra predisposición en el Ayuntamiento?

-Cada vez que se ha solicitado ayuda se nos ha dado y eso es casi un 50% de lo que hace posible que la asociación salga adelante.

-¿Y qué pediría a las instituciones?

-Mucha ayuda porque en la actualidad el 3% de la población mirandesa padece fibromialgia. Al mismo tiempo estamos para lo que necesiten instituciones y sanitarios, desde recibir información, colaborar en lo que se nos requiera y trabajar para que siga adelante. Esta asociación es beneficio no sólo para los enfermos sino para toda la sociedad. Y si no que piensen el gasto que hacemos al sistema de salud para algo que además no nos cura.